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ギランバレー症候群 その7
ギランバレー症候群 七転び八起き その7
明暗を分ける運命

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。半分が突然死、残り25パーセントは車椅子生活。あと残り25パーセントの無事復活となり、水中写真世界大会にも出場出来た経緯までを書いてます。何より、この病気を知っておいてもらえる事で、自分や身近な人が、1人でも早く気が付いて、助かって欲しいです。発見が早ければ死なない、治療が早ければ後遺症も少ない。治療やリハビリ中の事など、少しずつですが書いていきます。」

7章 親指が動く

血清グロブリンの点滴による治療が始まり、3日が経過した。
流動食は相変わらずだし、腕はまだ上がらない。それでも、まず動き出したのは、親指だった。これは頑張ればメールが打てるかもしれない。
看護師さんが回って来た時にお願いして、携帯を手元に置いてもらう。そして、メールを、打ってみた。

ギランバレー症候群で入院した

その頃、名古屋に住んでいた看護師さんの友人に、やっとのことでメールを送る事が出来た。

何か情報をくれるかもしれない。向上心のあるとても頭の良い友人で、一流企業を辞めて看護師さんになるために学校通いの頃、夏休みに数週間、ウチに泊まって過ごした事もあった。家族のように、家事を手伝ってくれたり、一緒にダイビングしたりの友人だった。

そのメールを送った翌日、昼食を終えて起き上がったままのベットの上で、ぼんやりしていた時だった。

その友人が、突然病室に入って来て現れた。
「京子さん、生きていたのね!良かったー!」

涙ぐんでいた。驚いたのはこちらの方だった。
はるばる名古屋からすぐさま駆けつけてくれたのだ。

「どうしたのー?名古屋からわざわざ?」
「夜勤明けだったから、来たのよ!もう京子さんに会えなくなるかと…良かった、生きていて!」

話しを聞いてみると、今、勤務している病院に、ギランバレー症候群の患者さんがいたらしい。19歳の若者で、発症したけれどこの病気とはもちろん気づかず、ひと晩寝れば明日の朝はスッキリ元気になるはずだ、と思ったのだろう。けれど、益々動けなくなり、訳がわからなくなって、命も危うい状態で病院に担ぎ込まれた。

症状は進み、病院で治療に入ったけれど時すでに遅く、四肢の神経細胞はすっかり攻撃されて壊死が始まり、再生不可能となってしまった。その身体はしっかりした若者は、3か月の入院リハビリも虚しく、電動車椅子で退院して行ったと言う。おそらく一生 車椅子生活だろうとの事だった。

私が、こうして話が出来て、わずかに動き出した親指でメールを打った事などを聞いて、安堵の様子だった。早く病院に行って、そのお医者さんもこの病気を疑ってくれて良かった!と。
そして、その日の夜中からすぐに治療を始めて本当に良かったね、と喜んでくれた。

私の四肢は、再生してくれるのだろうか?もちろん不安はある。けれど、リフォーム工事を引き継いでまとめてくれている大工さんからの話しを、トムさんつてに聞いていた。

大工さんは、設備の職人さんとも私の病気を話していたら、その設備の方の知人のお子さんがかつて6歳にして、この病気が分かったという。いつも元気に飛び回っている子供が、動けなくなるのだから、親はただ事ではない!っと感じたのだろう。

その設備の人もよく知っている子供らしく、親の心配は我が事のように感じていたらしい。

けれど、すぐに治療を受けて、リハビリも頑張り、今は二十歳を迎えて、元気に普通の生活をしていると言う。それだけではなく、スポーツの大会などでも活躍しているとの事。本当に良かった!

私は、こちらにあたる!となぜか心底信じ込んでいた。必ず再生する!必ず自力で歩く!今はだるまさんでも、だるまさんから、双葉の芽が出て、ぐんぐん伸びる!そんな未来のイメージが出来ていた。全てを支配しているのは、脳ミソだ!信じる方向へ進んでいくはず!

この病気は、年齢、性別、生活習慣など、関係ないようだ。何が原因で、身体の中でまるでイラク戦争が起こるかのような、無意味な殺戮が突然始まるのか、分かっていない。だから、難病指定となっているのだろう。

それでも、治療費の免除や助成の対象にはなっていない。難病指定の一覧表の中にギランバレー症候群は書かれてはいるものの、治療費全面免除や一部助成の中にも、ギランバレー症候群は、記入されていないのだ。

はてさて、この莫大な治療費を、どうしたものだろうか?まずは150万?180万?ってー?お医者様は、お金持ちだから、軽く言うよな〜〜って、つい思ってしまう。平民には厳しい費用をどうやって工面したものかー?

良い方法があった!

続く。。


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