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ギランバレー症候群 その6
ギランバレー症候群からの脱出!

しばらく、書けないでいましたが、過去のギランバレー症候群のお話の続き。治療を始めて、最初の朝!もちろん、今も元気に生きていますので、無事に朝を迎えられる事となりました。そこからまた病院でのリハビリ、退院してからの事など、書いて行こうと思います。お時間ある時に、お付き合い下さいね。

ギランバレー症候群 七転び八起き その6

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。半分が突然死、残り25パーセントは車椅子生活。あと残り25パーセントの無事復活となり、水中写真世界大会にも出場出来た経緯までを書いてます。何より、この病気を知っておいてもらえる事で、自分や身近な人が、1人でも早く気が付いて、助かって欲しいです。発見が早ければ死なない、治療が早ければ後遺症も少ない。治療やリハビリ中の事など、少しずつですが書いていきます。」

6章 治療1日目

朝が来た。
真夜中の病室で、点滴に繋がれたまま、いつの間にか眠りについたらしい。
窓際のベッドの私は、カーテン越しの朝の光に、まずは無事に夜が明けた事を知った。

ベッドの上で、大きく伸びをしたいところだが、やはり手足の感覚はない。手のひらをグーバーしたくても、肘から下は、見当たらない。

尿管は繋がれているので、トイレの心配はない。いや、無くはない!私はとにかく、下痢がちなのだ。すぐにお腹が痛くなり、朝は何回も下痢してトイレから出られないこと、しばしば。だから、トイレをキレイに楽しく作るのが好きなのだ。せめて、否が応でも長居するトイレだから。

そう、まずは治療が始まったので、先生の言う事が間違いなければ、すぐに手足も動くようになるはず。きっとそう。

でも、今はまだ、ダルマさん。そして恐怖のトイレタイムがやって来た。
看護師さんがやって来て、掛け布団を払うと、感覚のない手足だけれど、ちゃんと付いていた。片腕には点滴が繋がっている。

抱えられながら、ポータブルトイレに座らせてもらう。カーテン越しとは言っても、お隣さんが、まだ顔を見てもいない知らない人と言っても、やはり嫌なものだ。

お尻も拭いてもらい、もしかしてまたすぐに呼ぶかもしれない事も伝えて、すっかり心は折れる。でも、オムツしてはさすがに嫌なので、もう、お願いするしかない。

蒸しタオルで、顔や首筋など拭いてもらう。口もゆすがせてもらう。もちろん、歯磨きは出来ない。これがもっと症状が進んで、口もあまり動かせなかったら、と思うと恐ろしい。

運ばれて来た食事は、全て流動食だった。
電動ベッドは少しずつ角度を上げて、食事出来るようにしてもらう。しかしスプーンで、食べさせてもらわないと、こちらはダルマさん。手はひとつも言う事をきかない、反抗期の子供のようで、思うように行かずにイライラは募る。

トイレも食べさせてもらうのも、まるで介護を受けているようだ。頭がハッキリしている分、辛いものがある。歳をとって認知症になるのは、もしかして、「もう分からなくなって良いよ」と神様のご褒美かもしれない。赤ちゃんに帰っていく。そして、世話をして来た人たちに世話になって、自分で何も出来なくなってオムツして、泣いて笑って、降りてきた天に昇っていく。

ベットに横たわりながら、晴れた空をカーテンの隙間から眺め、ぼんやりと考えていた。今、私はここにいる。まだ天からお迎えには来なくて良かったらしい。

リフォーム中の現場の事が気になった。あと少しで完成と言うのに、確認も引渡しも出来なくなってしまった。

トムさんが、面会に来たので、現場の大工さんへ連絡してもらい、状態を話してもらった。驚いていたそうで、やはり、帰り際の何も荷物が持てない状態は、普通でなかったと納得したらしい。連絡はトムさんを通じてとってもらうことに、お願いした。

夫のトムさんは、口では何も言わないが、病室に入って来た時の、不安そうな表情は忘れない。あんなに、医師に脅かされて(笑)いたのだから、無理もない。

「生きてるよー」と、手を振りたかったけど、手は動かない。フッと安堵した表情に変わって、ほんの少し柔らかな時間が流れた。

それにしても、リフォーム工事は、ほぼ完成に近い。入院したのが今でラッキ〜だったかもしれない。途中あったいくつもの問題や変更や仕様決めなど、重要など事はほとんど終わっていた。1千万円からの内外リフォームで増改築、ガレージとテラスまで作る工事だった。

夢のようにすっかり変わって、家族全員にとても喜んでもらえて、その笑顔も見れたので、嬉しかった。

朝の光は、希望を感じる。また、誰かの笑顔に出会えるために、仕事を頑張ろう!また必ず復活する!「ダルマさんが転んだ」から、「ダルマさんは、また歩き出す!」

そして、また海に帰るために!もう一度スキューバダイビングを出来るようになって、水中写真を撮るために!

病気で危うく死にかけたのは、これで3度目。ってー?まだまだ書く事は尽きないね(笑)
2度ある事は3度ある!けど、生きていられた!
もう死なない気がする。

いつもギリギリで、すくい上げてくれる守護霊様にも感謝!てか、もう少し手前で、お願いしますよーって感じ。でも、今回は発見が早くてこうしていられる。ありがとう。生きてて良かった!

それでも、死んだほうがマシ!っと思える程の、辛い検査が待っているとは、、、、この時はまだ知らない。

続く。。


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