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人生最良の日
人生最良の日。
私の水中写真展の感想ノート「じゆうちょう」にあった、ひと言。


「生きようと思いました」


胸が締め付けられ苦しかった、そして、全身にさざ波が立ち、熱いものがこみ上げてきた。

そう、生きてこそ。生きていこう。

死ぬ事を思いとどまったのか?
死ぬのは簡単だ。
生き抜くのは辛い。
でも、生きていく。生きていこう!

もし、海の写真や、海で生きていく生物たちを見て、もう少し生きてみよう、と思ってもらえたなら。

今日を人生最良の日と呼びたい。

今日の日まで、生きていられた事に、神様に感謝します。




熱海シーサイドスパリゾートホテルは、「お宮の松」の前の素敵なホテル。
そのロビーにて、「水之(野) 京子 水中写真展」を開催しています。
熱海の港に流れ着いた、本物珊瑚も展示しています。

販売コーナーも特設で展示させて頂きました。感謝です!

新年の1月末までは、そのまま展示している予定です。
是非ご覧下さい!


ホテルロビーですので、入場無料にて、朝7時から夜9時くらいまでご覧になって頂けます!

感想ノートの「じゆうちょう」にも、ご記入下さいませ〜〜(^^)


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Beluga.LLC ベルゥーガ合同会社
ISO 24803 認証
代表 水之 京子

docomo iPhon 090-2203-5244

〒413-0026 熱海市梅花町2-8 ベルゥーガビル 
(クラブハウスも同じ住所となります)
TEL 0557‐48‐7751
FAX 0557‐48‐7752
http://beluga-llc.com/
info@beluga-llc.com
dolphinkyoko@gmail.com

フェイスブックアカウント
「kyoko.mizuno.75」
https://www.facebook.com/kyoko.mizuno.75

お問い合わせ・お申し込みは…
http://ws.formzu.net/fgen/S56863960/

☆伊豆唯一のロシア料理店☆
クラフトビールとロシア料理「café Beluga」
熱海市咲見町9-7 TEL 0557‐48‐7751
熱海駅徒歩6分(大江戸温泉近くセブンの先)

フェイスブックページ

https://m.facebook.com/beluga2016atami/
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| 京子のひとりごと | 19:07 | - | - | ↑PAGE TOP
【山の神様と月の神様に感謝】
【山の神様と月の神様に感謝】
昼と夜の営業の間に、自宅へ戻ります。昼は裏山の桑の実の収穫、甘ーい(^-^)
夜はサンビーチお散歩で月の神様に、ラッキーを私に届けてくれた事に感謝(*^^*)

桑の実のある山の入り口で、年配のご婦人が、深々と頭を下げて「こんにちは」
誰か居たのかな?と覗いても、誰も居ない?

そうかー、山の神様が見えるのだな?

そう思って、私も山の入り口で見上げると、木漏れ日の中で、大きく手を広げで迎える神様を感じる。

ラッキーは、山に置き去りにされた子。
山に入るのを、少しだけ躊躇するけど、入ると楽しそう。私と一緒だから安心だもんね。


自然の恵みの桑の実を食べて、黒いのは甘いね。
赤くて若いのは、酸っぱいね。

人生みたいだね。

私も、もうそろそろ、自分に甘くしても良いお年頃?

この、桑の実のように、ポトポトと地に落ちて土に還る、その前に、甘ーい夢を実現しても良いのでは?

たったひとつ、後悔している事、それをリセットしないといけない。

紫陽花の季節にも想う。


19歳の時、電車のドアが閉まった瞬間から、会えなくなった人。
さよならは言ってない。


追い立てられる気持ちで、訳もわからずイライラして、何から手をつけたら良いものか?

涙がポトポト落ちて、苦しくて、大好きなジムニーに乗って、ラッキー連れて、夜の海へ。


やっぱり海は、良いね。

ラッキーが、ここにしよう!と決めて住み始めた熱海。

月の明かりは、ほんのりと、ぼんやりと優しい。
「白黒つけなくても、いいんだよ、もう戦わなくていいんだよ」
と、影の出来ない柔らかな光で包んでくれた。

自分の影と、戦って来たのかな?

足元に、愛の塊が、私に寄り添う。

月の神様、ありがとうございます。

あの、ほんのりと月明かりの夜に、ラッキーが私の胸に飛び込んで来てくれました。感謝します。

ちなみに、ブラッキーは、ラッキーに改名しました(^-^)

私もラッキーも出会えてラッキーだから。


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| 京子のひとりごと | 08:40 | - | - | ↑PAGE TOP
写真家としてのお仕事

飾りたい写真、それが私の希望です。
今回は、私の背丈より大きな写真額のご注文を頂き、作成してお届けしてきました!

 

自宅ドアより大きく、ちょっと大き過ぎないか?と思いましたが、

 

飾るとたいそう喜んで頂けました!\(^o^)/
その方の写真は非公開ですが、私と共に撮影してもらった1枚はこちら〜天井高もあって、自宅オフィスが華やぎました。


「見ているだけで、その中に自分が居るようで、心が癒される、そしてパワーを、写真からもらえる気がする!これから全てうまくいきそうだ!」
……そんな嬉しい感想を頂きました!


ご注文頂きましてから、癌が見つかり入院したり、手術となり、さらには、心臓のペースメーカーを入れ替えの手術と続き、やっとお元気に退院されました。

「この夕陽は今の自分のようだ、人生の終わりに近い。」


と、おっしゃられましたが、私は

「この写真のように、ここで時間が止まる、まだまだお迎えはご無用!と、パワー充電して、新たにチャレンジしていきましょう!」と、お話ししました。
そして、素晴らしい笑顔を見る事が出来ました。


「手術も無事に終わって生まれ変わった!次は昇る朝日の写真が欲しい!新しい人生のために、撮影してきて、また額装して作って下さい!


次なるご依頼を頂き、とっても嬉しい気持ちになりました。
元気な笑顔をいつまでも、そして永遠に!


私の写真家としてのお仕事。
それは、一枚の写真によって、元気になって欲しいから。
苦しい時、悲しい時、その写真の中の大自然、海の優しさに包まれて欲しい。
現実として、海には入れない人も、海の懐の広さを感じて欲しい。
そして、元気になり、本当に海に入って楽しめる日が来る、それを目標にして、病気に負けないで欲しい。自分に負けないで欲しい。時間の流れに負けないで欲しい。


今、ここに、生きている。
それだけは、確かな事。
必要とされているから、生きて存在する。


私は3度も病で死にかけて、生還したので分かる。
必ず、海を見るために、必ず、海を感じるために、必ず、海に懐かれるその時へ向かって。


私が写真を撮るのは、それを見る人を感じながら、ファインダーの向こうに、病に泣いている人を感じ、そこからの笑顔がどうしても見たくなる。


◎ハートピア熱海のホテルから、ロビーでの水中写真展のご依頼を頂き、展示している時、

http://aquacolor.jugem.jp/?cid=5

イルカの親子の写真を、是非自分の家の玄関入ったところに飾りたい!っとおっしゃってくれた年配のご婦人。でも、年金生活だから、6月15日に届くようにしてれる?との事。

有り余ったお金での購入ではなく、「自分へのご褒美に思いっ切って買いたい。毎日帰ってきてこの写真が飾ってあったら、嬉しい!」との事でした。何とも嬉しい言葉です。親子関係で何かの思いがこの写真に感じられたのかしら?みんなそれぞれの人生を歩んできている。こんな方の元に行くこの写真は幸せだと思います。そして私も幸せを頂きました。

 

 

◎私のポストカードを、難病に苦しむ人へプレゼントしてくれた優しい女性が居ます。その方は、看護師として、そして介護タクシーで患者さんへ心からのケアのために人生の時間を使っています。


その患者さんは、私のポストカードをとても喜んでくれて、「いつか、自分も海に入れるようになりたい!」
と、笑顔を見せてくれたそうです。今は、歩く事も容易ではないけれど、夢や希望を失わなければ、そこへ向かっていけるはず!

 

人の能力は、想像以上にすごいのです。抱いたイメージへ向かうのです。元気になり歩いている自分、海で自由に遊んでいる自分、それをイメージできるなら、きっと叶うはず!


そして、全く偶然にも、同じ脳髄液減少症で、手術をする女性の元へ、私は同じ日に同じ病院へお見舞いに行っていたのです。

彼女は、よく眠っていたので、見えるところに、海の写真を飾っておきました。
夕食前のお茶の人が入ってきて、もうろうとしていた彼女に手術の成功を祈って帰りましたが、目覚めた時に電話があり、海の写真に感激してくれました。そして、2日後、無事に手術は成功して、「これでもう大丈夫!よくなるから海に入る日にちを決めておきたい!」と。


本当に嬉しかったですね。苦しみの毎日から、これからは、夢と希望を掴むための毎日へと、元気だった頃に、そしてそれ以上に幸せを掴むために歩き出す。


◎私も、難病のギランバレー症候群で四肢が全く動かなくなった10年前、この病の人の4分の3が死に至る中、生きていられたのだから、自分に絶対負けない!と、自分を客観視しながら、励ましながら、褒めながら、過ごして、2年で復活出来て、ダイビングをしてまた水中写真を撮れるようになりました。


それはあなた(私)だったから出来た、では無いのです。誰しもが、秘められたパワーを持っている。それはもしかして、海から届けられるものかもしれない。全てを受け止めてくれる、愛と同じ。

 


海の写真を撮り始めて、半世紀近く。中学生からカメラを持ち歩き、池や川や湖、そして海。ダイビングをするようになって水中写真を撮影し始めて、その環境にも注視するようになる。
そして、私がダメになりそうな時も、そこに海があったから、悲しみからも、苦しみからも、逃げないで、受け止めて、立ち上がった。そして、多くの人の優しい心に触れられて、暖かい気持ちに包まれた。

 


人と海は、同じ。愛で出来ている。
人の心に、ほんのりと暖かいものを残せていけたら、、、そんな写真を撮り続けていきたい。
私の生きる役割が、もしそこにあるのなら、私は生きていて良かった、生かされている事に
心から感謝します。ありがとうございます。

 

写真家  水野京子


◎写真の中から、選んで頂いた一枚をご要望に従ってプリント、額装して飾り付けまで一貫して承ります。
インテリアコーディネーターでもある、ドルフィン京子は、飾る場所にマッチしたご提案をいたします。
以下の、ポストカードの写真をはじめ、見本の写真をご覧頂き。お気に入りが見つかったら、額装のご相談に、メールでお送り下さい。どんな場所に飾りたいなど、情報をお知らせ頂きましたら、幸いです。

dolphinkyoko@gmail.com

 

額装の写真販売ページも作成中です。そこからご注文頂けますのでもうしばらくお待ちください。

 

 

水野京子水中写真ポストカード

 

 

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| 京子のひとりごと | 23:55 | - | - | ↑PAGE TOP
過去帰りと、新しい未来へ
久しぶりの、京子のひとり言。

最近、過去帰りしています。

大切にしまっておいた42年前からの宝物。


そして、今日は初めて自分から教会へ出かけました。

幼児洗礼は受けていて、「セリシア」というクリスチャンネームもあるのですが、親と一緒に行く教会以外は知りませんでした。

セリシアという名前は、サイモン&ガーファンクルの歌にもあって、気に入っています。

熱海教会の野口牧師は、たまにカフェへいらして下さいます。私もいつか教会へ伺いますね、と言いながら、忙しい毎日に追われてばかり。

先日またいらして下さって、その時に何故か、何か気持ちが溢れ出てしまって、お祈りして下さいました。

「あなたの罪は神様はもう許して下さっています。」

42年間忘れた事はなく、犬の目の中に、その存在を感じたり。それは気持ちの落ち着く大好きな時間。
でも、守れなかった約束に、悔いて謝りたい気持ちばかり。

思い出すのは笑顔だけ。ジャックも笑っていた。そしてラッキーも。


そう、ブラッキーは、改名してラッキーになりました。
私にラッキーを運んでくれたから。お互いに幸せになったから。ラッキーも、ブラッキーよりラッキーと呼ぶと喜びます。気に入ったようです。

今日5月20日は、五旬祭ペンテコステ礼拝でした。聖霊の出来事の始まる日。

全ての罪を赦し給え。

産まれ変わる事は出来る。明日からは、自分の心に素直に正直に従おう。

信じた道を行けば、願いはきっと叶うはず。

たくさんの愛に見守られている。そう思える。

何度も自己否定して、死んでしまいたいと思った。でも、こうして、生きている事に感謝しています。

もしかして、自分の心が真っ直ぐに向かえば、辿り着ける。そんな気がしてくる。

生きているうちに、命あるうちに、行かなければならない。


還暦は、ひと回り。リセットして、再スタート。ゲームの「すごろく」で言えば、ふりだしに戻る。

戻ったっていいじゃない。「バックギアついてないから!」なんて強がっていたけど、戻る事は悪い事なんかじゃない。

還暦ガールは、また青春を歩いて行きます。桜の下を、四季を感じて、風を受けて、私の一度きりの人生を生きます。

嘘や、まやかしの中には、身を置けない。自己防衛しかない人からは、遠ざかります。

心穏やかに、心優しく、柔らかな笑顔で日々感謝しながら生きていきたいから。

まさか持てるとは思っていなかった、お孫ちゃんとも、生きてるウチに会えて幸せです。そして、そんな家庭を作れた娘。私は役目を終えた気がします。




正に、神様に感謝します!

命が、繋がっていく。嬉しい事です。


トリプル母の日ですね。笑顔が最高のプレゼントです。ありがとう。

ひいばあちゃんに会えたお孫ちゃん。どんな少年、大人になっていくのかな?

見守りたい。

どうぞ、お守りください。

今日という日に、感謝します。


| 京子のひとりごと | 22:38 | - | - | ↑PAGE TOP
緊急!産婦人科医の危険性
緊急!産婦人科医の危険性

ブログでギランバレー症候群について連載で書いている途中ではありますが、友人が子宮頸癌の疑いが有り!との診断を受けた事を知り、今回は、自分の経験から産婦人科医の選び方、という訳ではないけれど、現実にこんなひどい産婦人科医が存在していた事をお知らせしておこうと思いたちました。

かなりの長文となりますが、お時間ある時にお読み頂いて、シェアなどもお願いします。許しまじき、女性の敵!


今からもう28年も前になりますが、私は31歳の時に子宮癌で子宮全摘の手術を受けました。その時のいきさつです。


1.子宮癌の宣告

子供を出産すると、生理が軽くなるという話しを聞いていた。娘を1人授かり、もう7歳になる。

あまりにいつも重くて辛かった生理が、出産後の3〜4年は、軽くなった。あの話しは本当だったのだな。良かった、と思っていた。それが、まただんだんと元のように、生理が長く状態もひどくなって来てしまった。

そして、月に2回も出血があるようになり、何だか生理に人生の大部分を支配されているかのように、辛い日々となった。
今はもう別れた元旦那だが、その時に、「そんなに生理がひどいなら病院行って薬貰ってこい!」
と言われ、近くの産婦人科医を訪れた。

「子宮癌検査もしておきましょう」との事で、内診して細胞を採取された。

その1週間後に、再びその産婦人科医を訪ねた。

待合室で、待っている時に、トイレへ立って受け付け脇を通りかかった時に、看護師さんの声が聞こえた。

「先生、検査結果が見当たりませんが?」と、私の名前と共に、先生へ聞いていた。

「ああ、それなら、異常の方に入って来た」

え?異常なの?私が?子宮癌検査の結果が?

他に待合室にいる患者さんもいないから、私の事以外は、ないだろう。聞こえないと思って会話していたのか?

名前を呼ばれて、診察室に入る。

「検査の結果は、子宮内膜症ですね。生理が重いのも、しばらく薬を続けたら良いでしょう。ただ、その薬は、費用がかかるので、毎月2万くらいを1年程続けてもらいます。

その産婦人科医は、私の目を見ない。

「費用もかかる事なので、ご家族と相談される必要がありますか?」

病氣なら、その薬が必要なはずだ。そして保険がきけば、そんなに高額にならないのでは??

全く私の目を見ようとしない、その産婦人科医に私は尋ねた。

「先生、唐突ではありますが、子宮癌や乳癌は、告知しないものなんですか?」

やっと、顔を上げて、まっすぐにその先生の目を覗き込む私と目が合った。次の瞬間、目は泳いで、うろたえた。

「まぁ、場合によったりしますがね。今回、検査結果はまぁ、大丈夫でしたね。」

不信感しかない。なぜ、目を見ない?もう、手遅れなの?私は死ぬの?

「薬の治療を始めるかは、相談してまた来ます」と伝えて、帰宅した。もちろん、あそこにはもう行く気はない。信頼出来ない。嘘をついている。高い薬のお客様にしようとしている?それとも、これから、家族に連絡して、もう手遅れだと伝えるの?

家に帰り着いても、誰にも言えず、3日間悶々とした日々を過ごした。

4日目にやっと元夫に「子宮癌かもしれない」と言った。

たまたま、近くの国立埼玉病院に、産婦人科の名医が慶応病院から来ている情報を得て、再度、受診する事となった。

内診を終えて、その先生は告げた。

「子宮癌になりかけているので、手術した方が良いでしょう。細胞診の結果は来週また来て下さいね」

やや太った大きな身体のその先生は、優しい眼差しで、私をしっかりと見た。なぜか、安心出来て、前回の産婦人科医とは全く違う印象だった。

そして、「もう1人子供が欲しければ何とか出来ると思いますが?」

私は即座に答えた

「いいえ、1人居ますし、もう妊娠は望んで居ません。」

子供のためには、兄妹がいた方が良いでしょうとは思っていた。でも、結婚当初からあまり望んでいなかったこの結婚、そして1年後には出産。この8年も大切な子供の為にと頑張って来た自分。その心の奥底にある、押し隠して来た感情が、その先生の前では、素直になれてきっぱりと答えた自分に、自分自身驚いていた。

「ご主人と相談されなくて良いのですか?」

「はい、手術で大丈夫です」

この先生なら任せて間違いない、と直感で感じ取っていた。

前回の、もしかしてもう末期癌なのか?と、悩んで、落ち込んで、まるで宇宙のブラックホールに引き込まれたかの暗黒の世界を彷徨う感覚は、もうなかった。

そして、1週間後にまた訪れた時に、尋ねてみた。

「手術をして頂くのは良いのですか、昨年、がん保険に加入していて、癌ではなくて手術となると、その保険は使えない、となるのでしょうか?」

その先生は、優しい眼差しを向けゆっくりと話し出した。

「実は、子宮癌に入っています、でも初期ですし、卵巣まで全摘の必要はないと思いますが、開腹してもしかして片方だけ削除するかもしれません。片方だけあれば、女性として何ら変化も出ませんので、安心して下さいね」

とても信頼出来る話し方であり、手術費用の心配も一緒に安堵と変わり、もう絶対大丈夫だ!っと心の中で呟いた。

まだ、1年生になったばかりの娘を置いて、死ぬわけにはいかない!

前回の産婦人科医の話しを少しその先生にすると

「はい、あの先生は、外科手術はしないんですね。それで、レーザーで焼くんです。その時は、良くても、癌が再発した時はもう手が付けられなくなるんですね」

背筋が、寒くなった。

私は、やはり高価な薬を投与され続けて、子宮癌は手遅れとなり、卵巣までも進み、全身に転移し、死を迎える。
そんな運命の岐路に立っていたのか?

嘘つきは、キライ。

その純粋な気持ちだけが私を救った。

手術後に聞いた話しだか、31歳という若さで、癌が発症したら、一刻も 早く手術で摘出しないと、癌は急速に進み、リンパや卵巣など、血流のある部分に及ぶと、転移の危険が高まるとの事。

もう1人子供を?などの話しは、私を安心させるための事で、一年も待つなどは論外だったそうだ。それでも、患者がどういうタイプの人か分からないので、柔らかめに話すらしい。

あの初診の後、家族に連絡が入り、癌の告知について相談があったそうだ。

「真実を話した方が良いタイプ」と先生に伝えたらしく、2回目にはキチンと告知してくれた。いろいろな意見はあると思うが、自分の身体の事は自分で理解しておきたい。事実と向き合って、その対処方法についても、自分で選択したい。

誰に決められるものでもない、自分で選んだものなら、結果がどうあれ、後悔はしないはず。
そして、自分の直感を信じる事もとても大切だと言う事。

2. 手術後の真実

子宮癌で、子宮全摘の手術は、無事に、いや、一度向こう側の世界を彷徨いかけて、無事に戻ってこれた、というのが、正しいかもしれない。
その部分は、またの機会に書くとして、問題は、産婦人科医の話しだ!

入院中、待合室を通りかかったら、ご近所の商店の奥さんが居た。

「あら、どーしたの?入院してるの?」
「はい、子宮癌で、手術したんですよー」
「えー!大変だったのね。最初からここに来て診てもらったの?」
「いいえ、あの近所の産婦人科医で…」

「あそこー?うわー!ダメダメ!」

血相変えて話し出す、とは、まさにこの事だ。

「実はね、人には言えないけど、、、」

小声に変わった、50歳を過ぎているだろうその奥さんは、周りを気にしながら話し始めた。

生理が来なくて、不安になってあそこに受診したと言う。
すると、診断の結果は、妊娠している、と!!

びっくりして、もう子供も大学生や社会人で、これからもちろん産むわけにもいかない!中絶をする事となった。
こっそりと、誰にも内緒で、すぐに手術を受ける事にして、全身麻酔で、眠っている間に、手術は終了し、帰宅したとの事。

しかし、その手術の日の夜中に、トイレに行くと出血した!手術が失敗したのか?その産婦人科医に連絡しても、救急指定でもないし、繋がらない。
救急車を呼んで、病院へ行き診察してもらったら、なんと!!!

「これは生理ですね」と??

えー?手術は、なんだったのか?

手術の形跡は、全く無いという。やっていない!手術もしないで、麻酔だけ打って、麻酔が醒めるまで寝ていたのだ!

これは医療詐欺!今なら、「訴えてやるー!」っと問題に出来ただろう。

でも、この時は、そんな時代でもなく、ましてや、誰にも内緒で妊娠中絶をしようとした結果なのだ。結果、泣き寝入り。。。

生理があがる、つまり終了する前は少しずつ遅れたり、1〜2ヶ月、間があいたりする事もあるらしい。私は手術で子宮全摘したので、それからはもう生理がないので、分からないのだが。

手術など大変な思いもしたけれど、早くから始まり悩まされ続けた生理からは解放されたので、ラッキーかもしれない。卵巣はあるので、女性として外観や声など変化はなく、体内での排卵は行われ、その卵ちゃんたちは身体に吸収されてしまうらしい。
卵が溜まりすぎて、鮭のお腹のイクラのようにならないか?などと、相変わらず半ばギャグ的に想像したりしていた。

それちしても!
これは、女性の弱みに付け込んだ犯罪としか言いようがない。
以前に問題となった、富士見産婦人科医院の、次々と、子宮筋腫やら卵巣膿腫やらを来院した患者さんへ告げて、必要もない手術で、次々と子宮や卵巣を摘出し、荒稼ぎして捕まった事件が、思い出される。

自覚症状かあまりなかったり、摘出しても、その後にあまり影響がなかったり、女性特有のもので、口外もされにくい。そんな、病院にとって都合の良い、中年女性患者を次々と被害者に変えていった、おぞましい事件。

子宮癌検診をしておいた方が良いね、という時期か来て、来院した人を次々と食い物として、私腹を肥やす医師たち。

ましてや今回の話しは、手術さえもしないで、手術費用をせしめて、ほくそ笑んでいる医師も居たのか!!

あまりの事実に、脳みそは、大きなショックを受けた。そして、自分は、その医師を信用出来ず、幸運にもギリギリセーフで命拾いした。けれど、また被害者が出てしまうかもしれない。恐ろしい。

理由は詳しく話せなくても、あそこはダメ!っと伝えていく方法は、ないものか?と入院中は悩んだ。しばらくして、その産婦人科医の前を通りかかったら、産科は、なくなり、入院施設は、アパートになっていた。

評判が落ちて、縮小したのか?稼げない産科はやめて、婦人科のみとしたのか?それは謎だ。

もう何年も行っていない場所なので、今はどうしているか分からない。

でも、悪徳な事を重ねては、地獄に落ちるしかないだろう。人の心も身体も、分かっていて傷付ける人間は、最低だ。

そんな被害に遭わないために、本当に信頼して良いお医者様なのか、受診する側にも、細心の注意が必要だと感じる。
今は、インターネットで、評判なども分かるかもしれない。でも、それも果たしてウソはないのか?
最後に信じるべきは、自分の中にある野生的な感覚、勘を頼りにするしかないかもしれない。

目は口ほどにものを言う。
目と目を見て話さない医師には、注意して欲しいと思う。どうか、世の中のお医者様が、みんな信じられる人でありますように。命を救ってくれる、素晴らしいお医者様にもたくさん出会えて、感謝の気持ちもいっぱいです!だからこそ、ひどいことをする医師は、許せない。

これから、病気と闘う方は、どうか良いお医者様と強い信頼感で結ばれて、全快へ向かいますように!そして、辛い時期を乗り越えて下さい!心から応援するばかりです。

また、過去のギランバレー症候群について、続きを書いていきます。時々覗いてみて下さいね。




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| 京子のひとりごと | 08:25 | - | - | ↑PAGE TOP
ギランバレー症候群 その8
ギランバレー症候群 七転び八起き その8

GWも、ラスト1日となり、皆さんそれぞれに楽しい休日を過ごされましたか?お仕事の方はお疲れ様です!私もダイビングと、カフェ の営業と、多くの方に笑顔を頂けて、幸せでした。本日もカフェ ベルゥーガにて、お待ちしています。(*^_^*)

5月は、私にとって、良い事、悪い事がいつも一度に来る月でした。3月のボホールツアーの事や、4月のマルシェやいろいろな出来事をブログに書きたい!と思いながら、足早に過ぎる時間に追い越されています。
過去のギランバレーの話しをまた、少し書きましたので、お時間ある方はお寄り下さいませ(^-^)

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。半分が突然死、残り25パーセントは車椅子生活。あと残り25パーセントの無事復活となり、水中写真世界大会にも出場出来た経緯までを書いてます。何より、この病気を知っておいてもらえる事で、自分や身近な人が、1人でも早く気が付いて、助かって欲しいです。発見が早ければ死なない、治療が早ければ後遺症も少ない。治療やリハビリ中の事など、少しずつですが書いていきます。」

8章 高額な医療費

早期発見と、即座に治療に入ったために、命は救われた。僅かずつても、感覚は戻り始めている。呼吸器機関にまで症状が進んでいなかったので、普通に会話も出来るし、酸素に繋がれる人生でもなくなった。あとは、リハビリさえ頑張れば、元のように歩けるようになるはずだ。

医療が進んだ事に、有難い気持ちでいっぱいだった。今までも散々入院したり手術したり、数える事、両手では足りない。それでも、両手両足の数程は、ない。もう、ここら辺でそろそろ病院とのお付き合いも卒業したいところだ。

この、ギランバレー症候群を発病したのは49歳。始終苦しい49?などと、いつもの調子で、オヤジギャク的なフレーズが頭によぎる。
人生の半分は、病気いろいろと経験してお医者さんにお世話になり、残り半分の人生は、病院とは無縁な健康体!っとなれたら嬉しいのだか、果していかに?

病気になると、とかく無駄なお金がかかる。もちろん治療のためにかかるのだから、無駄とは言えない。でも、働いて多少なりとも貯まったら、遊びに使いたいのはみんな同じはず。すっかり病院へつぎ込んでは、悲しい話し。そして今回も、何も不摂生がたたって発病した訳でもないのに、莫大なお金がかかる!

治療法を主治医の先生から説明を受けて、そしてかかる治療費について、聞かされた、その額180万円!??なんでやー!!

血清グロブリンという、ヒトの血液から採取したこの点滴が、えらく高いのか。5日間ひたすら打ち続ける。そしてこれからの検査なども、かかるのだろう。
手術する訳でもないし、ただ、ベットに横たわり点滴受けるだけなのにー?この、無色透明な液体は、金やプラチナか?金属アレルギーだし、装飾に興味ないので、金やプラチナは、いらないけど、この点滴は、必要だ。今日もまた、何万円使うのか??

毎日、面会に来てくれる夫が、少し嬉しそうな表情を浮かべて入って来た。

「高額医療費制度」と言うのがあるらしく、事前に一定額以上の負担を代理で支払いをしてくれて、高額なお金を準備しなくても良いらしい!

自費負担して支払いした後から、申請していた費用が戻るのは知っていたが、事前にその分を国民健康保険から出て、実質の治療費用としては、ひと月あたり8万そこそこだけで済むらしい!

これは嬉しい話しだ。
夫のトムさんと、手を取り合ってイエ〜ッとハイタッチ。は、出来ないけど、良かったねー、と笑い合った。

不安が、急に明るい兆しとして、見えて来た。命は助かっても、また馬車馬のように働いて稼がなくちゃいけないのかと、病気を恨む気持ちが、「ま、いーか、」と、少し心が広くなった気がした、現金な私。?(まぁ、この人は、ほっといても働く人ではありますが〜笑)

それでも、お勤めではなく自営だから、休んでいればお金にはならない。そして、治療費プラス諸々がかかる訳で、そうそう、うかうかもしていられない。これが、有閑マダムなら、「寝てればいーのね?なら、ゆっくりしてるわぁー」などと、テレビを見て過ごせるかもしれない。

しかし、人生で「有閑マダム」をした事は一度もない自分には、ただ横たわるだけの時間は、大変貴重で、大変退屈な時間でもある。

。。。鯛が靴履いて、ゾロゾロと歩いているのが見える(笑)。。。

まぁ、これを楽しんでみるか?とも思ってみたり。回遊魚と呼ばれる自分、まずじっとしていない自分は、普段は動き回り、働き周り、そして合間の時間は、海へ行きダイビングを教えたり楽しんだり!

ダイビングをして海の中にいる時が、唯一の、身体が休まる時かもしれない。あの浮遊感と、音のない、喋らない会話のない世界。
広い大自然の中で、間違いなく存在している事、そして、日頃の悩みはとてもちっぽけである事に気がつく時間。海は、優しく時に厳しく、その中で、あらゆる生物は、命の営みを続けている。

また、海に潜るのだ!まずは、歩けるようになって、また頑張って働いて、そして、大好きな海に、ご褒美の時間をもらう。

待ってろよー!愛する海!


しかし、待っていたのは、まずはあの、検査。。死ぬ。。。

続く。。


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| 京子のひとりごと | 09:54 | - | - | ↑PAGE TOP
ギランバレー症候群 その7
ギランバレー症候群 七転び八起き その7
明暗を分ける運命

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。半分が突然死、残り25パーセントは車椅子生活。あと残り25パーセントの無事復活となり、水中写真世界大会にも出場出来た経緯までを書いてます。何より、この病気を知っておいてもらえる事で、自分や身近な人が、1人でも早く気が付いて、助かって欲しいです。発見が早ければ死なない、治療が早ければ後遺症も少ない。治療やリハビリ中の事など、少しずつですが書いていきます。」

7章 親指が動く

血清グロブリンの点滴による治療が始まり、3日が経過した。
流動食は相変わらずだし、腕はまだ上がらない。それでも、まず動き出したのは、親指だった。これは頑張ればメールが打てるかもしれない。
看護師さんが回って来た時にお願いして、携帯を手元に置いてもらう。そして、メールを、打ってみた。

ギランバレー症候群で入院した

その頃、名古屋に住んでいた看護師さんの友人に、やっとのことでメールを送る事が出来た。

何か情報をくれるかもしれない。向上心のあるとても頭の良い友人で、一流企業を辞めて看護師さんになるために学校通いの頃、夏休みに数週間、ウチに泊まって過ごした事もあった。家族のように、家事を手伝ってくれたり、一緒にダイビングしたりの友人だった。

そのメールを送った翌日、昼食を終えて起き上がったままのベットの上で、ぼんやりしていた時だった。

その友人が、突然病室に入って来て現れた。
「京子さん、生きていたのね!良かったー!」

涙ぐんでいた。驚いたのはこちらの方だった。
はるばる名古屋からすぐさま駆けつけてくれたのだ。

「どうしたのー?名古屋からわざわざ?」
「夜勤明けだったから、来たのよ!もう京子さんに会えなくなるかと…良かった、生きていて!」

話しを聞いてみると、今、勤務している病院に、ギランバレー症候群の患者さんがいたらしい。19歳の若者で、発症したけれどこの病気とはもちろん気づかず、ひと晩寝れば明日の朝はスッキリ元気になるはずだ、と思ったのだろう。けれど、益々動けなくなり、訳がわからなくなって、命も危うい状態で病院に担ぎ込まれた。

症状は進み、病院で治療に入ったけれど時すでに遅く、四肢の神経細胞はすっかり攻撃されて壊死が始まり、再生不可能となってしまった。その身体はしっかりした若者は、3か月の入院リハビリも虚しく、電動車椅子で退院して行ったと言う。おそらく一生 車椅子生活だろうとの事だった。

私が、こうして話が出来て、わずかに動き出した親指でメールを打った事などを聞いて、安堵の様子だった。早く病院に行って、そのお医者さんもこの病気を疑ってくれて良かった!と。
そして、その日の夜中からすぐに治療を始めて本当に良かったね、と喜んでくれた。

私の四肢は、再生してくれるのだろうか?もちろん不安はある。けれど、リフォーム工事を引き継いでまとめてくれている大工さんからの話しを、トムさんつてに聞いていた。

大工さんは、設備の職人さんとも私の病気を話していたら、その設備の方の知人のお子さんがかつて6歳にして、この病気が分かったという。いつも元気に飛び回っている子供が、動けなくなるのだから、親はただ事ではない!っと感じたのだろう。

その設備の人もよく知っている子供らしく、親の心配は我が事のように感じていたらしい。

けれど、すぐに治療を受けて、リハビリも頑張り、今は二十歳を迎えて、元気に普通の生活をしていると言う。それだけではなく、スポーツの大会などでも活躍しているとの事。本当に良かった!

私は、こちらにあたる!となぜか心底信じ込んでいた。必ず再生する!必ず自力で歩く!今はだるまさんでも、だるまさんから、双葉の芽が出て、ぐんぐん伸びる!そんな未来のイメージが出来ていた。全てを支配しているのは、脳ミソだ!信じる方向へ進んでいくはず!

この病気は、年齢、性別、生活習慣など、関係ないようだ。何が原因で、身体の中でまるでイラク戦争が起こるかのような、無意味な殺戮が突然始まるのか、分かっていない。だから、難病指定となっているのだろう。

それでも、治療費の免除や助成の対象にはなっていない。難病指定の一覧表の中にギランバレー症候群は書かれてはいるものの、治療費全面免除や一部助成の中にも、ギランバレー症候群は、記入されていないのだ。

はてさて、この莫大な治療費を、どうしたものだろうか?まずは150万?180万?ってー?お医者様は、お金持ちだから、軽く言うよな〜〜って、つい思ってしまう。平民には厳しい費用をどうやって工面したものかー?

良い方法があった!

続く。。


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| 京子のひとりごと | 07:27 | - | - | ↑PAGE TOP
ギランバレー症候群 その6
ギランバレー症候群からの脱出!

しばらく、書けないでいましたが、過去のギランバレー症候群のお話の続き。治療を始めて、最初の朝!もちろん、今も元気に生きていますので、無事に朝を迎えられる事となりました。そこからまた病院でのリハビリ、退院してからの事など、書いて行こうと思います。お時間ある時に、お付き合い下さいね。

ギランバレー症候群 七転び八起き その6

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。半分が突然死、残り25パーセントは車椅子生活。あと残り25パーセントの無事復活となり、水中写真世界大会にも出場出来た経緯までを書いてます。何より、この病気を知っておいてもらえる事で、自分や身近な人が、1人でも早く気が付いて、助かって欲しいです。発見が早ければ死なない、治療が早ければ後遺症も少ない。治療やリハビリ中の事など、少しずつですが書いていきます。」

6章 治療1日目

朝が来た。
真夜中の病室で、点滴に繋がれたまま、いつの間にか眠りについたらしい。
窓際のベッドの私は、カーテン越しの朝の光に、まずは無事に夜が明けた事を知った。

ベッドの上で、大きく伸びをしたいところだが、やはり手足の感覚はない。手のひらをグーバーしたくても、肘から下は、見当たらない。

尿管は繋がれているので、トイレの心配はない。いや、無くはない!私はとにかく、下痢がちなのだ。すぐにお腹が痛くなり、朝は何回も下痢してトイレから出られないこと、しばしば。だから、トイレをキレイに楽しく作るのが好きなのだ。せめて、否が応でも長居するトイレだから。

そう、まずは治療が始まったので、先生の言う事が間違いなければ、すぐに手足も動くようになるはず。きっとそう。

でも、今はまだ、ダルマさん。そして恐怖のトイレタイムがやって来た。
看護師さんがやって来て、掛け布団を払うと、感覚のない手足だけれど、ちゃんと付いていた。片腕には点滴が繋がっている。

抱えられながら、ポータブルトイレに座らせてもらう。カーテン越しとは言っても、お隣さんが、まだ顔を見てもいない知らない人と言っても、やはり嫌なものだ。

お尻も拭いてもらい、もしかしてまたすぐに呼ぶかもしれない事も伝えて、すっかり心は折れる。でも、オムツしてはさすがに嫌なので、もう、お願いするしかない。

蒸しタオルで、顔や首筋など拭いてもらう。口もゆすがせてもらう。もちろん、歯磨きは出来ない。これがもっと症状が進んで、口もあまり動かせなかったら、と思うと恐ろしい。

運ばれて来た食事は、全て流動食だった。
電動ベッドは少しずつ角度を上げて、食事出来るようにしてもらう。しかしスプーンで、食べさせてもらわないと、こちらはダルマさん。手はひとつも言う事をきかない、反抗期の子供のようで、思うように行かずにイライラは募る。

トイレも食べさせてもらうのも、まるで介護を受けているようだ。頭がハッキリしている分、辛いものがある。歳をとって認知症になるのは、もしかして、「もう分からなくなって良いよ」と神様のご褒美かもしれない。赤ちゃんに帰っていく。そして、世話をして来た人たちに世話になって、自分で何も出来なくなってオムツして、泣いて笑って、降りてきた天に昇っていく。

ベットに横たわりながら、晴れた空をカーテンの隙間から眺め、ぼんやりと考えていた。今、私はここにいる。まだ天からお迎えには来なくて良かったらしい。

リフォーム中の現場の事が気になった。あと少しで完成と言うのに、確認も引渡しも出来なくなってしまった。

トムさんが、面会に来たので、現場の大工さんへ連絡してもらい、状態を話してもらった。驚いていたそうで、やはり、帰り際の何も荷物が持てない状態は、普通でなかったと納得したらしい。連絡はトムさんを通じてとってもらうことに、お願いした。

夫のトムさんは、口では何も言わないが、病室に入って来た時の、不安そうな表情は忘れない。あんなに、医師に脅かされて(笑)いたのだから、無理もない。

「生きてるよー」と、手を振りたかったけど、手は動かない。フッと安堵した表情に変わって、ほんの少し柔らかな時間が流れた。

それにしても、リフォーム工事は、ほぼ完成に近い。入院したのが今でラッキ〜だったかもしれない。途中あったいくつもの問題や変更や仕様決めなど、重要など事はほとんど終わっていた。1千万円からの内外リフォームで増改築、ガレージとテラスまで作る工事だった。

夢のようにすっかり変わって、家族全員にとても喜んでもらえて、その笑顔も見れたので、嬉しかった。

朝の光は、希望を感じる。また、誰かの笑顔に出会えるために、仕事を頑張ろう!また必ず復活する!「ダルマさんが転んだ」から、「ダルマさんは、また歩き出す!」

そして、また海に帰るために!もう一度スキューバダイビングを出来るようになって、水中写真を撮るために!

病気で危うく死にかけたのは、これで3度目。ってー?まだまだ書く事は尽きないね(笑)
2度ある事は3度ある!けど、生きていられた!
もう死なない気がする。

いつもギリギリで、すくい上げてくれる守護霊様にも感謝!てか、もう少し手前で、お願いしますよーって感じ。でも、今回は発見が早くてこうしていられる。ありがとう。生きてて良かった!

それでも、死んだほうがマシ!っと思える程の、辛い検査が待っているとは、、、、この時はまだ知らない。

続く。。


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| 京子のひとりごと | 07:04 | - | - | ↑PAGE TOP
ギランバレー症候群 その5
ギランバレー症候群 七転び八起き その5

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。半分が突然死、25パーセントの無事復活にて、水中写真世界大会にも出場出来た経緯までを書いてます。何より、この病気を知っておいてもらえる事で、自分や身近な人が、1人でも早く気が付いて、助かって欲しいです。発見が早ければ死なない、治療が早ければ後遺症も少ない。治療やリハビリ中の事など、少しずつですが書いていきます。」

5章 誓約書

真夜中の病室は、静まり返っていた。
4人部屋の他の患者さんたちは、寝息を立てているのか?またはこちらの様子を、息を殺して伺っているのか?カーテンで仕切られた向こうの様子はわからない。
ベッドの枕元の灯りのみ照らされる中、隣りには主人のトムさん、斜め前にはロン毛の担当医の先生が居る。

差し出されたファイルには、「誓約書」と書かれ、患者本人と、身元引受人のサインが必要となっている。

私はかつて、入院も何回となくあり、手術もあったので、手術の前に誓約書を書かされたことは経験済みだった。
つまりが、必要と判断し手術するので、それによって死んでも訴えるなどしない、みたいな内容だ。手術によって死ぬ事もありうる訳で、明らかなる医療ミスでない限りは、医師や医療機関を守るためには必要なものであろう事は理解出来る。

今回の治療法についての説明と了解を求める内容は、今迄とは少し違っていた。

それは未来に関する事だった。

治療に用いる「血清グロブリン」は、人の血液からの製剤で、現在は見つかっていない病気がそこに潜んでいるかもしれない。
つまり、過去にはなかった「エイズ」などのように、新たに「不治の病」となる病気が、発症する可能性が、ないとも言えない。それは、半年後、5年後、10年後、20年後かもしれない。
それを了解の上で、治療を始める事を異議なしとサインするものだった。

そんな、不安をさらに増長するような事、ここに来て、サインってー?
もちろん、するしかない。

未来は、未来。死んでしまえば未来はない。
まずは、治療費が高かろうが、また将来に訳の分からん病気が来たとしても、治療を始めなければ、
「俺たちに明日はない」

「分かりました、お願いします」

私は手が動かずサイン出来ないので、トムさんが医師の了解の元でサインした。

すぐに看護師さんたちが、血圧、体温、脈拍など調べたのち、点滴を始めた。起き上がってトイレも行けないので、尿管も繋がれた。ナースコールも手で押せないので、顔の隣に置かれた。これはかなり無理があるのでは?

看護師さんがちょいちょい見に来るとの事なので、トムさんも病院には泊まれないので、帰宅する事になった。

音もなく、落ちる点滴を見つめながら、
「始まったか」
と連続5日間の治療のスタートをぼんやり感じながら、やっと長い1日が閉じようとしていた。

私は明日の朝を、無事に迎えることは出来るのだろうか?

6章へ続く

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ギランバレー症候群 その4
ギランバレー症候群 七転び八起き その4

「10年前に突然かかった10万人に1人という難病。その後25パーセントの生き残りとして復活して、水中写真世界大会にも出場出来た経緯を書き残していこうと思います。」

4章 転院

練馬総合病院の先生から、宣告された病名は、今まで聞いた事もなく、まるでピンとこなかった。ただ、急を要している事は、伝わった。

今夜中に、その、ギランバレー症候群の治療を始められる病院への転院を勧められ、このままここに居ても、自宅へ帰っても、治療を受けなければ、死が待っている?

もう、私は動けないので、運転も無理そうだと、トムさんへ伝えていたので、ちょうど店に来ていたダイビングの友人と一緒に、病院へ来てくれていた。そのため、その友人に運転してもらえる事となり、早急に転院の手続きを取り、出発する事に。

ますます、身体は自由がきかなくなってくる。訳のわからないその状況を、なかなか素直に受け入れられない。

転院先の、日大光が丘病院の駐車場に到着すると、車の外には車椅子が用意された。そこへ、移ろうとしても、私は、ダルマさんのようになっている。身体だけ倒れて、手足は身体を支えることも出来ないので、危うく車のシートから、転がり落ちそうになる。

「わあ!なんでー?無理無理!助けてー!」

トムさんと、友人とがギリギリセーフでキャッチして、抱えて車椅子へと座らせてくれた。その様子に、2人もこれは尋常じゃない事が起こっている、と言葉を失っている。

車椅子を押してもらいながら、診察室へ入ると、中年の先生が、私の手足の感覚を調べ始めた。洋裁で使う印付けのルーラーのようなギザギザの付いたもので、手足の皮膚の上を転がしている。それを見ている私は、触られている感触がない。

同じそのルーラーのようなもので、顔や首筋を触られると、ものすごく痛い!ギザギザの突起は、容赦なく皮膚を刺激する。
「痛い痛い!」

また、手や足の上を転がす。

私の肘から下と、膝から下が、ない!
見えてはいるのに、ない!
まるで、感覚のない、手足、右も左も同じように、何も感じない!

先生は、頷き、すぐ入院する事に同意を求め、こちらも了解した。その時すでに、もうそろそろ終電もなくなろうという時間になっていた。運転して連れて来てくれた友人に感謝して、やっと帰ってもらった。

主人は運転をしないので、その友人のおかげで車を移動させて転院先に連れて来てもらえた。恩人の1人である。

病室へ通されると、4人部屋ですでに消灯時間も過ぎ、真っ暗な中、運ばれてベットへと横たわり担当医を待った。

ベットの枕元の灯りのみで、夫婦で無言で待つ時間は、とても長く感じた。やがて、点滴の準備と共に、やや若いロングヘアーを後ろでまとめた、今風の男の先生が入って来た。

「今回の病状からして、ギランバレー症候群である事に、ほぼ間違いないと思います。一刻も早く、治療に入る事が、今の医療での後遺症を少なく出来るただ1つの手立てです。」

静かに優しく、そして声の奥には強いものを持って、眼鏡の奥の目は語りかける。薄い唇には、やや冷淡さを感じながらも、その先生は冷静に説明を続けた。

「治療法は、血清グロブリンという、人の血液から作られた製剤を、5日間、点滴によって体内へひたすら送り込みます。体内で、間違って暴れている免疫細胞の、末梢神経への攻撃をやめさせるには、これしかありません。」

説明も大事だか、もう早く治療に入りたいと言わんばかりに、全ての準備は整っている。

私は、ふと、不安を感じて質問した。

「治療法は、それしかないのは分かりました。すぐに始めないといけないのも分かりました。その費用はかなりかかるのですか?」

「治療法はこれしかなくて、初期費用もかかってしまいます。薬代として、最低180万からはかかります。」

は?180万円?
高い!しかし…
それが私の命の値段?
安くないか?

など、頭の中では、混乱が始まった。

「すぐに治療を始めて下さい!」

トムさんは、髪を束ねた先生へ向かい、頭をわずかにもたげた。お金に余裕などないけれど、やるしかないだろ!迷う猶予はないんだ、と、その横顔が覚悟を決めている。

先生は、バインダーを差し出し
「治療を始めるにあたって、誓約書にサインが必要なんです」

その中に書かれていた事は?

5章へ続く

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